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关于自闭症的孩子的故事
- 2021-02-26-

在南方的一个夏天,轩轩的刻板印象达到了高峰。他出门只能走同一条路。一旦改变路线,就会在地面上翻滚,直到回到那个固定路线。裤子也穿不上,他拼命地拉裤腿遮住脚踝,盖不完就垮了,穿上了夏天的裤子。夏天的时候,他只是穿着镶着铆钉的单人鞋,到冬天脚冷也不想换。王琪不忍心孩子结冰,硬换鞋,说:“瞬间崩溃,哭得快断气了。”

  家人也很动摇。

  轩轩的祖父母和王琪完全划清界限,甚至要求自己的儿子离婚。

  爸爸也会被打败。轩轩出生的时候,他握着儿子的小手说。孩子啊,你是我们家的希望!现在,孩子似乎成不了他的“希望”。他把自己扔在工作上,桌子上放着王琪买回来的书,他从来没见过。他悄悄地加入了一些自闭症家庭群,满目疮痍和绝望。

  一次带轩轩去医院做介入治疗,王琪真的意识到了自己和孩子会面对。“我整个人都很震惊。没想到这个世界这么残酷。”

  医院的干预中心,到处都是特殊的孩子。对王琪来说,如果真的有地狱,那就是眼前的情景——所有的孩子都住在地狱里。

  关于自闭症的具象认知,她能想到的只有李连杰和文章中的电影《海洋天堂》和“星星的孩子”。自闭症的解释太浪漫了,实际上,几乎所有遭遇自闭症的家庭都经历了破碎的过程,有些可以再次弥合,有些则永远破碎。

  女儿出生25日,罗微给孩子断了奶。她仔细计算了一下,7天后还奶,马上带孩子介入。父亲只有一个月的假期,她必须尽快接过父亲的接力棒,带着乐乐继续进行时间和比赛。

  月子里,罗微几乎每天都哭,“眼睛快哭了”。孩子的状况没有好转,或者更糟,每天爸爸下课回来,乐乐已经不认识妈妈了,像个陌生人。

  没有时间很难过,就算崩溃了也要选择孩子睡觉之后,时间比什么都重要。0~6岁是自闭症儿童黄金干的预期,儿童大脑迅速发育,可塑性高。

  奶奶照顾刚从乡下来的孙女,罗微带乐去干预科,爸爸赚钱。一家快完成了自助分工。

  干预费用极高,一个月需要1万2千万美元。罗微和丈夫轻松申请政府补助金,每年1万5千元。在照相馆拍证件照的时候,一位老太太当着罗微和孩子的面说,这样的孩子现在社会上说“自闭症”,在我们农村是笨蛋。罗微和丈夫不知道该说什么,只能两个人抱着孩子哭。“他想干什么,自由自在,看到别人拿着棒棒糖,他一拿就放进自己嘴里。在别人看来,你不傻吗?”连罗微都不得不承认这种来自正常社会的“偏见”。

  老奶奶也不能理解,好孙子为什么会得“自闭症”?她经常在儿子出差的时候和媳妇吵架,问为什么别人生的孩子也没事,你生的孩子有问题吗?罗微不要和她吵架,冷静地说,你不要和我吵架,和我吵架就不带宝宝来了,他会一片空白。有这个时间的话,我会给宝宝讲故事。没关系。

  乐被确诊之前,罗微是个悠闲的女儿,很孩子气。工作日赚钱,周末带父母到处玩,为什么开心怎么来?和朋友聊天,新的包包,漂亮的衣服,美食。音乐被诊断出来后,她消失了一年多。过去的朋友对她略有所知。

  现在亲戚来家里做客,她很少参加,要把时间留给孩子。累的时候,把乐乐交给爸爸带一会儿,自己抱着妹妹在公园散步。

  王琪则与这个“正常社会”决裂。

  她辞去了工作,竭尽全力把自己的孩子从“星星”的世界拉回来。人人都劝她好好想想自己的人生,但她还年轻。她一直是“别人家的孩子”,成绩优异,工作体面,家庭幸福,几乎每一步都踩在被定义为“正确”的节奏上,儿子的出现让她整个人生开始脱轨。

  得知王琪辞职后,觉得她“自豪”的父亲两次和她吵架,几乎断绝了父女关系。

  “孩子不是你一个人,你把孩子给他们(祖父母),他们会受委屈吗?”。

  “你不要一个人承担那么多事情。如果你接受了,他们肯定什么也不会做。”

  “想想自己的人生。”

  “你和他在一起,他会好起来吗?”

  三岁的轩轩,几乎周围都面临着围墙的世界,他需要帮助,但大部分亲属都拒绝了他。王琪知道,只有她是孩子的防线,她必须举起缓缓落下的闸门,为孩子的人生绽放光芒。

  她的目标很明确,可以让轩轩独立生存。她需要为了自己的孩子,争取更有尊严的人生。